一个温暖的虚拟社区、精神家园,爱心苗圃app汇集了众多的病友,大家一起互相关心,互相帮助,用爱心接力,传递真情。
毗邻北京通州区的燕郊镇,因一家国内知名的血液病医院——河北燕达陆道培医院,而在周边形成一个由血液病(主要是白血病)患者和家属组成的、总人口近万、全国乃至世界知名的“小白村”。
“小白村”的患者和家属来自全国各地,是全国血液病患者中病情最危重复杂的;他们平均要在这里住上1~2年,背井离乡,远离原有的社会关系;他们时刻面临生死、面临治疗费的紧缺……
为了更好地服务于这个特殊的困难群体,作为一个资深血液病救助志愿者团队的“爱心苗圃”,于2017年3月在河北燕达陆道培医院所在的河北省三河市注册登记为“民办非企业单位”,业务范围为:“关注本市血液病及其他重症患者及其家庭,妇女、儿童患者及其家庭的身心健康;以募捐、义卖、义拍等形式筹集善款和物资,开展多种形式的信息咨询服务,在经济和心理上对该群体予以帮扶”。
4年多来我们在各公益机构、爱心人士和病友们的支持下,在“小白村”进行了一些试验性探索,取得了一些经验,也获得了很多的赞誉和鼓励。
1)鉴于血液病的高发人群是儿童和青少年,且治疗周期漫长,我们开设了“口罩宝宝活动中心”,为因病失学的康复期患儿提供各年级文化课补习、美术手工等文化娱乐课、观影活动、滑板联谊活动、绘画比赛、生日会等。
2)鉴于血液病患者治疗和护理的特殊性,我们为新患者和家属提供各类培训课程,包括筹款技巧、护理技巧、烘焙技能、摄影、写作、编织等。
3)鉴于血液病患者和家属都承受着巨大的经济、精神、身体的压力,我们开设了心理疏导室,将帮扶与互助相结合,让每一个病友都能顺利战胜病魔,平安度过这一人生最艰难的阶段。
1、软件上建立了专属的筹款模式,来帮助所有患病用户的家属来进行各种筹款技巧;
2、提供了各种社区信息模式的构建和发布,让所有的用户患者都可以自由发声;
3、让其他人看到自己的乐观精神,鼓舞大家一起生活。
白血病患儿在漫长的治疗过程中处于无学可上的状态,导致他们与正常的学习进程脱节,甚至出现人际交流等心理和社会化问题。
尽快回到校园,对患儿们来说似乎已成为一种奢望。于是在“小白村”,由民间发起的“爱心苗圃”、“新阳光病房学校”等白血病患儿免费爱心课堂应运而生。
“爱心苗圃”,语文课上,志愿者老师在教古诗。这位志愿者曾是一名教师,也是“小白村”一名白血病孩子的家长。“爱心苗圃”除了为白血病患儿开设教学课堂,还为患儿家长们开设每周一次的“烘焙课堂”。
语文课上,学生认真听老师讲解古诗,她的手背上满是针孔。
“新阳光病房学校”绘画课上,孩子踊跃举手。该学校在全国15个省市有37间病房学校教室,项目总计为3800多名患儿提供服务超过85000人次。
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